루게릭 환자를 돕기 위한 '아이스버킷 챌린지' 열기가 급속히 식으며 환자들에게 또 다른 고통을 주고 있다는 지적이 나왔다.

메트로 홍콩은 지난해 8월 인터뷰 했던 루게릭 환자 마이크(42)의 사례를 17일 전했다. 마이크(42)의 경우 아이스버킷 챌린지 열기가 한창이던 지난해 만해도 매주 친구들이 찾아왔다. 메트로 홍콩에 인터뷰기사가 실리면서 지인들의 방문도 줄을 이었다. 친구와 지인들의 병문안은 마이크를 웃게 만들었고 팔을 들을 수 있을 정도로 병세도 호전됐다. 하지만 반년이 지난 현재 가족들조차 방문이 뜸해지면서 마이크는 두 손이 떨리고 전신마비에 가까운 상태다.

특히 마이크는 유전자 검사 결과 루게릭병 진단이 오진이었던 것으로 밝혀져 안타까움을 더하고 있다. 그가 앓고 있는 질병은 더 희귀한 샌드호프병이었다.

담당의사는 "마이크의 신경계 이상이 빠르게 진행되고 있으며 발병 중기에 해당한다"며 "다행히 마이크는 독일 로스톡대학교 임상연구에 참여할 계획"이라고 전했다.

치료비는 무료지만 독일에서 숙소와 간병인 비용을 마련해야 하는 어려움이 마이크에게는 남아있다. 하지만 마이크는 "앞에 불이 있어도 헤쳐 나가야 한다"며 치료의 의지를 보였다.

/정리=이국명기자